Kolem 10. měsíce nám bylo řečeno, že bude ležáček. S rodinou jsme veškeré finance, které jsme měli na vlastní bydlení, dali na jeho celoživotní boj. Od 10 měsíců aktivně řešíme Jiříkův stav – rehabilitace v centrech po celé České republice i na Slovensku, cvičení Vojtovy a Bobath metody. Prošli jsme všemi možnými vyšetřeními, počínaje genetikou, přes neurologii až po oční.
Ve 2,5 letech se u Jiříka začaly objevovat febrilní křeče při příznacích nachlazení. Jakmile bylo doma jakékoli onemocnění, skončili jsme v nemocnici. Opakovalo se to vícekrát, až jednou měl Jiřík hodinový záchvat, kdy nic nepomáhalo a přestal dýchat. Při hospitalizaci v Dětské nemocnici FN Brno mu pomohli nasazením léků a stabilizovali jeho životu nebezpečný stav. Po všech vyšetřeních jsme stále neměli odpověď. Nikdo nám nedokázal říct, co je příčinou Jiříkova zdravotního stavu. Bylo to velmi těžké období, plné strachu a nejistoty. Přesto jsme se nevzdali. Bojovali jsme dál, rehabilitovali a zkoušeli jednu možnost za druhou, s nadějí, že jednou pochopíme, co se děje.
Postupem času do sebe začaly zapadat jednotlivé střípky. Jiřík, když se narodil nefixoval očima, nechytal věci do rukou, byl malátný. Pravděpodobně v souvislosti s porodem nedocházelo ke správnému přenosu signálů do mozku. Nehlásil se o jídlo, a postupně začal být podvyživený. Tehdy jsme ještě netušili, proč se to všechno děje.
Až po letech jsme konečně začali chápat skutečnou příčinu. Zaměřili jsme se na krční páteř, která byla už výrazně ztuhlá. Každý pohyb, každý pokus o uvedení obratlů do správné polohy, byl pro Jiříka velmi bolestivý. Věřili jsme, že pokud se podaří zlepšit okysličení mozku a obnovit správný přenos signálů, může se jeho stav zlepšit. Bohužel jsme se museli smířit s tím, že mozek je už zasažený a tyto změny jsou nevratné.
Navzdory veškeré péči a snaze se u Jiříka začala kvůli nestabilní páteři postupně tvořit i kyfóza – zakřivení zad, hrb, který je dnes součástí jeho každodenního života. Spolu s tím přišly i další potíže – změny v bederní páteři, bolesti zad, svalová únava a ztuhlost. Kyfóza ovlivnila i jeho dýchání, a tím i činnost bránice.
V roce 2024 byl Jiřík opět sledován v Dětské nemocnici FN Brno, a to v Ambulanci pro dětské pacienty bez diagnózy, pod vedením doktorky Kateřiny Slabé, kde mu po delší době našli genetické onemocnění – diagnózu FBXW7. Touto vzácnou diagnózou trpí v celé zemi jen několik málo jedinců a v ČR je Jiřík jediný, kdo s tímto onemocněním bojuje. I přesto, že se věda neustále vyvíjí, genetické onemocnění bohužel vyléčit nelze – lze se s ním pouze naučit žít a pracovat na udržení Jiříkova stavu pomocí rehabilitací.