Následovala hospitalizace a komplexní vyšetření v Dětské nemocnici FN Brno, a poté i ve VFN v Praze zahrnující krevní testy, mnoho konziliárních vyšetření, radiologických vyšetření včetně magnetické rezonance mozku a míchy. Nálezy poukázaly na možné neurodegenerativní onemocnění a bylo zahájeno genetické vyšetření se snahou co nejrychleji zjistit příčinu Vilíkových potíží. Podle slov otce: „bez konkrétní diagnózy není cílená léčba, a tím pádem ani vyhlídky na lepší časy“. Vilík byl tedy zařazen do výzkumného programu pro diagnostiku vzácných onemocnění u dětských pacientů bez diagnózy, který je realizován v rámci Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy a Centra precizní medicíny ve FN Brno a pomocí celoexomového sekvenování mohla být diagnóza známá již za 8 dní. Bylo zjištěno, že Vilík trpí ultra-vzácnou nemocí – spastickou paraplegii 56 (SPG56), což je progresivní neurodegenerativní onemocnění. Tímto vzácným onemocněním trpí přibližně třicet lidí na celém světě, v ČR je Vilík pravděpodobně jediným diagnostikovaným pacientem. Díky stanovení diagnózy bylo možné si blíže problematiku nastudovat a překvapivým zjištěním byla možnost účastnit se klinické studie s genovou terapií v nemocnici v australském Brisbane, což je jediná šance na vyléčení či zmírnění progrese onemocnění. V Austrálii bydlí rodina s pětiletou dcerkou se stejnou diagnózou SPG56 jako má Vilík. Za účelem dceři pomoci co nejvíce založila rodina nadaci, která sponzoruje výzkum genové terapie pro tuto nemoc. Potřebný lék se vyrábí ve várce o pěti dávkách, jednu z nich přijme australská holčička a ostatní byly nabídnuty rodinám z celého světa.
Rodiče Vilíka se o tuto možnost zapojit se do klinické studie ihned začali velmi intenzivně zajímat, avšak celková částka, která by pokryla cenu léku, jeho následnou aplikaci v nemocnici a s tím i spjatou cestou do Austrálie a ubytováním, byla vyčíslena na 20 milionů korun bez možnosti úhrady ze strany zdravotní pojišťovny. Za tímto účelem byla zorganizovaná dobročinná sbírka prostřednictvím dárcovské platformy Znesnáze. Rodině se podařilo vybrat cílovou částku a Vilík získal poslední volné místo v první várce připravované genové terapie. Léčby by se mohl dočkat snad již na jaře roku 2025, budeme držet palce <3.
FN Brno natočila video, ve kterém tatínek Vilíka sdílí své myšlenky a pocity ohledně situace, s níž se Vilík a jeho rodina potýkají.
