V paliativní léčbě je Fakultní nemocnice Brno na předním místě a určuje prim v České republice. V Dětské nemocnici je totiž vytvořen Mobilní paliativní tým, který se paliativní léčbě věnuje již od roku 2008 a postaral se tak již o více než sto padesát dětí. O svých zkušenostech s touto oblastí medicíny povyprávěl MUDr. Petr Lokaj z Kliniky dětské onkologie FN Brno.
V čem spočívá paliativní péče a kdy se u nás začala objevovat?
Definici paliativní péče stanovila Světová zdravotnická organizace, která ji označuje za „přístup, jenž usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, a jejich rodin, a to prevencí a zmírňováním utrpení, včasným rozpoznáním a náležitým zhodnocením a léčbou bolesti a dalších problémů fyzických, psychosociálních i duchovních“. Paliativní péče je stále ještě mnohdy spojována s posledními dny života nevyléčitelně nemocného člověka. Pokud se ale vcítíme do pocitů člověka vážně nemocného, snadno pochopíme, že léčbu nepříjemných fyzických problémů a také podporu psychickou či případně duchovní a často sociální potřebuje od samého počátku, od okamžiku, kdy je závažná diagnóza vyslovena. Sám pro sebe jsem si péči na začátku onemocnění a v průběhu kurativní léčby označil jako péči podpůrnou a péči, kterou nabízíme od okamžiku, kdy už léčba nemůže sledovat cíl vyléčení, jako péči paliativní. A kdy se u nás paliativní péče začala objevovat? Pevně věřím, že tu je od nepaměti. Student, který se vydal na dráhu lékaře, přeci v sobě musel mít touhu pomoci trpícímu. A o tom to celé je. Jen posledních asi 20 let se tato problematika jasněji pojmenovává, a pokud v této hektické době někteří pozapomněli na slovo soucit, je snaha je vrátit zpět do slovníku.
V Brně jsme s paliativní péčí u dětí nejdále. Čím si to vysvětlujete a jaké byly začátky? V jaké fázi se paliativní péče v Dětské nemocnici nachází nyní?
Přesnější bude, když řeknu, že paliativní péči v domácích podmínkách u dětí poskytujeme nejdéle, od podzimu 2008. A byla to zřejmě dobrá konstelace, která nám umožnila prvenství v České republice. Na nově vzniklém pracovišti se pozvolna objevila výzva v podobě dětí s nádorovým onemocněním, které se nepodařilo vyléčit. Rozhodující pak byla nabídnutá podpora a finanční krytí od profesora Štěrby, v jedné osobě přednosty Kliniky dětské onkologie a také zakladatele Nadačního fondu při Klinice dětské onkologie. Pak se také hodily moje zkušenosti anestesiologa ve výslužbě, např. se silnějšími léky na tlumení bolesti. Začátky byly trochu zbrkle nadšené, ale na kvalitě poskytované služby to ani tehdy nebylo jistě znát. Pro rodiče i děti je stále rozhodující, že mají jistotu, že i v případě, že léčba nádorového onemocnění nevede k uzdravení, tedy tzv. vyčerpáme veškeré léčebné možnosti, nezůstanou na holičkách. Bez přestávky mají možnost telefonické konzultace, jsou vybaveni přístroji, léky a zdravotnickým materiálem, ve většině případů jsme schopni dítě navštívit doma a vyřešit nejrůznější situace, které závěrečná etapa života přináší. Obrovskou pomocí pro mne bylo zapojení tří sestřiček do této služby. Cením si především jejich empatie a zručnosti. Neopomenutelná je spolupráce se staniční sestrou Romanou Drápalovou z JIP 31. Její odborný přehled, systematičnost např. při výpůjčkách přístrojů a ranhojičské schopnosti náš Domácí hospic výrazně povyšují. Nedílnou součástí týmu je sociální koordinátorka.
Týká se paliativní péče jenom onkologických pacientů?
Ano. Zprvu to tak logicky bylo. Velkou výhodou zůstává, že u našich onkologických pacientů, je za dobu kurativní léčby navázán velmi blízký vztah, založený nejen na důvěře, ale mnohdy i na přátelství. Toto výrazně usnadňuje naši komunikaci v době, kdy dítě doma umírá. Poslední asi tři roky jsme ale naši službu nabídli v rámci Dětské nemocnice v Brně i jiným oddělením. Chvíli to dokonce vypadalo, že v naší nemocnici vznikne Oddělení dětské paliativní péče, které by mimo jiné umožnilo unaveným rodinám chvíli si odpočinout, jedná se o respitní péči. Tento plán nevyšel. Stejně tak do ztracena vyzněla snaha vytvořit paliativní tým se spoluúčastí neonatologa, kardiologa, neurologa. (O grant jsem žádal poprvé, tak zřejmě má žádost nebyla dosti přesvědčivá. Tajně ale doufám, že peníze nakonec komise přiřkla těm nemocnicím, kde jsou v paliativní péči teprve na začátku a naši nemocnici berou jako zdravotnické zařízení, kde „to už funguje“.) Přesto se sice v daleko menší míře ale přece staráme o nevyléčitelně nemocné děti i s neonkologickými diagnózami. Vždy ve spolupráci a po poradě s kolegy např. z neurologie, kardiologie, neonatologie, pediatrie…
Kolik pacientů jste ošetřovali v rámci paliativní péče zde v Brně?
Ročně doma zemře 15 až 20 dětí, které onemocněly nádorovým onemocněním nebo měly těžké neurologické, kardiologické nebo metabolické postižení. Vychází to tedy od konce roku 2008 na skoro 150 dětí.
Na jaké úrovni je paliativní péče v České republice ve srovnání se světem či Evropou?
Zatím jsem žádné zahraniční zařízení osobně nenavštívil, ale vím jistě, že západní Evropa a také severské země jsou jistě dále než většina nemocnic v ČR. Velmi propracovaný systém paliativní péče je také v Polsku. Myslím ale, že na těch místech naší republiky, kde je paliativní péče poskytována, jsou postupy a výsledky obdobné jako i jinde po Evropě. Jen zřejmě u nás vázne systém proplácení pojišťovnami atd., ale tato problematika je pro mne příliš tenkým ledem. Velkou práci na poli vlastního uznání dětské paliativní péče a domluvy na přiznání kódů a uzavření smluv s pojišťovnami vykonává Pracovní skupina dětské paliativní péče. Také jsem jejím členem, ale iniciátory jednání jsou především pražští kolegové. Tedy, blýská se na lepší časy. Asi.
Jak moc je důležitá spolupráce s praktickými lékaři pro děti a dorost?
Je velmi důležitá. Praktický lékař je většinou ten, kdo dítě odesílá s podezřením na nádorové onemocnění. Už zde v začátku je zásadní vytvořit si dobrý vztah, zcela se zdržet nemístných komentářů o tom, že dítě bylo např. pozdě odesláno. Platí stará pravda: „Po bitvě je každý generál.“ V průběhu léčby je pravidelně informován. A pokud dítě odesíláme domů s tím, že jej nedokážeme vyléčit, je to praktický lékař, který může být vedle našeho týmu velkou oporou. A to nejen proto, že je blízko. A že to nezřídka bývá on, kdo vypisuje úmrtní list a je s rodinou krátce po smrti jejich dítěte.
Vy sám se věnujete i výživě. Jakou roli hraje výživa v paliativní péči?
V podpůrné péči je výživa nezbytnou podmínkou úspěšné léčby. Jsem rád, že je v naší nemocnici funkční nutriční tým se zavedeným nutričním screeningem a ustálenými standardy. V době paliativní péče je otázka výživy citlivá především pro rodiče. Všechny učebnice zmiňují, jak jsou rodiče v této fázi onemocnění přesvědčeni o nutnosti přísunu potravy a jak nešťastní jsou, když jejich děti stravu odmítají. Berou to jako osobní selhání. Myslím, že výstižné je doporučení, které uvádím v té skutečně závěrečné zprávě. Zní: „Vše je dovoleno.“ A to se týká i stravy. V posledních dnech je potřeba příjmu potravy a schopnost ji pozřít většinou výrazně snížená. Je slušné toto respektovat. Je dobré, pokud je dítě alespoň trochu zavodněno. Hovoříme ale o desítkách mililitrů. Do jídla pak dítě v preterminální fázi nikdy nenutím.
Jste schopen odhadnout, jak se bude paliativní péče vyvíjet v budoucnu?
Asi ne zcela zasvěceně. Ve hře je mnoho neznámých. Péče o umírajícího člověka je tak trochu nenápadná a méně zajímavá. Pevně ale věřím, že se naše společnost stane lidštější a že standardem bude i to, že blízcí lidé budou moci umřít doma u své rodiny tak, jak si to většinou přejí, ale jen málokomu se to podaří.
Přicházet za pacienty s vědomím, že jsou v poslední fázi života, je pro každého lékaře velmi náročné. Kde berete sílu a odolnost, abyste to zvládnul?
Už to není jako dříve, to je třeba si přiznat. Síly ubývá. Ale to skoro každému od určitého věku. Zjistil jsem ale už dávno, že i tato oblast medicíny může lékaři přinášet uspokojení. Není to vůbec málo, vidět, jak se nevyléčitelné bolavé dítě díky správné léčbě uklidní, jak pookřeje v domácím prostředí a jak pokojně dokončí svoji pouť.