Lékař:
-
podpora a pomoc při plánování péče v situaci závažné nemoci dítěte,
- spolupráce s pediatry (praktickými lékaři dítěte) ad. službami v i mimo nemocnici (terénní služby, pobytová zařízení),
- společně s vámi - rodiči - lékař podrobně probere stav onemocnění vašeho dítěte a dostupné léčebné možnosti,
- na základě vašich hodnot a preferencí bude společně s vámi formulovat cíle péče a konkrétní plán péče,
- v plánu péče budou zohledněny vaše přání a cíle a plán péče vám bude předán
Zdravotně-sociální pracovnice zajišťuje komplexní psychosociální péči a podporu rodiny dítěte:
- bezpečný prostor pro rodiče v tom, v čem zrovna potřebuje, stabilizace rodiče,
- podpora rodiče během sdělení informací o zdravotním stavu dítěte lékařem a po něm,
- podpora sourozenců nemocného dítěte,
- nadační, státní, regionální podpora (orientace "na co mám nyní nárok?")
- navazující organizace typu raná péče, terénní služby (mobilní hospic), pacientské organizace, psycholog - v regionu bydliště rodiny,
- provázení při hospitalizace dítěte, během jednotlivých vyšetření ambulantní formou,
- propojení s dalšími rodinami - dle přání rodiče,
- domluva multioborových setkání a rodinných konferencí, a podpora během setkání a po něm,
- pomůcky a služby (hrazených zdr. pojišťovnou, státem nebo bez úhrady) - dofinancování nebo zápůjčka,
- podpora školského zařízení dítěte, příp. sourozence,
- komunikace s dětským praktickým lékařem a úřady,
- a dále dle vašich přání a/nebo společné domluvy...