Vzácné onemocnění neznamená konec života, předsudky společnosti ho ale dělají výrazně těžším. Snad možná i proto jsou tito lidé velmi pozitivní, nebojácní i cílevědomí.
Pro Evu to nebyl konec. Diagnóza jí v životě připravila mnoho překážek, přesto vystudovala a pracuje ve zdravotnictví. Svou prací pomáhá nejen v nemocnici, ale i na poli osvěty týkající se vzácných onemocnění. Je součástí spolku Be TCS, který sdružuje rodiny s TCS a snaží se nejen o podporu mezi nimi, ale i o spolupráci s odborníky. Ve volném čase se zdokonaluje v angličtině, ráda jezdí na kole, tráví čas v přírodě a chodí za kulturou s přáteli.
A jaký je její příběh, který ji přivedl ke kariéře ve zdravotnictví?
Narodila jsem se středně těžkými projevy v době, kdy lékaři neměli moc zkušeností a znalostí o tomto syndromu. Mým hlavním problémem v raném dětství byl rozštěp patra, nevyvinuté uši a s nimi spojená těžká nedoslýchavost. V dětství jsem tedy podstoupila mnoho plastických operací nejen z důvodu zlepšení funkce přijímání potravy, řeči, ale i z důvodů estetických, neboť vzhled hraje významnou roli ve společnosti. Nebylo lehké přijímat v té době posměšky a zvědavé pohledy nejen od dětí, ale i dospělých. Myslím si, že je společnost v současné době více otevřená přijímat lidi s různými odlišnostmi. I přestože jsem hodně času trávila v nemocnicích (FN Motol, FNUSA v Brně, FN Brno) mohla jsem navštěvovat běžnou základní školu. Navzdory častým hospitalizacím jsem začala přemýšlet o povolání ve zdravotnictví. Líbila se mi práce zdravotních sestřiček na dětském oddělení a celkově se mi líbila atmosféra v nemocnici. Kvůli těžké nedoslýchavosti, která byla sice kompenzována tzv. kapesním sluchadlem, jsem nemohla studovat na zdravotní sestru. Proto jsem si vybrala obor zdravotní laborant na brněnské střední zdravotnické škole. Chtěla jsem pokračovat ve vysokoškolském studiu, ale jelikož tento obor nebyl v té době na vysoké škole otevřen, rozhodla jsem se vystudovat technologii potravin na Mendelu v Brně. Vždy mě zajímalo, jak se vyrábějí různé potraviny a jaký mají vliv na zdraví člověka. První rok studia mě ale moc neoslovil, protože jsem čekala víc předmětů v oblasti potravin a výživy a chybělo mi zdravotnické prostředí. Proto jsem se přihlásila na vyšší odbornou zdravotnickou školu na obor diplomovaný zubní technik s tím, že zkusím studovat oboje zároveň. Ve druhém ročníku mě ale potravinářský obor začal více zajímat, proto jsem zůstala u obou studií až do konce. Během studií jsem podstoupila důležitou operaci pro zlepšení sluchu, a to implantaci naslouchadla pro kostní vedení, tzv. BAHA v pražské nemocnici Motol v roce 2009. Od té doby se mi výrazně zlepšila kvalita života, protože do té doby jsem měla omezené možnosti v komunikaci, zejména telefonování bylo velmi ztížené.
Po ukončení studií začalo hledání prvního zaměstnání. A jak to tak bývá, nebylo to slavné období, protože jsem měla navíc další obavy, že nenajdu práci v oboru kvůli nedoslýchavosti a vzhledu. Ze zkušenosti jiných, se stejným nebo podobným onemocněním, vím, že jejich vzhled hrál diskriminační roli, obzvláště když se jednalo o práci s lidmi. Pár měsíců jsem pracovala jako chemik v cukrovaru v Hrušovanech nad Jev., kde jsem žila. Další pracovní místo jsem hledala jak v oboru potravinářství, tak i zdravotnictví. Táhlo mě to stále k laboratornímu prostředí, což v potravinářství bylo dosti omezené a ve zdravotnictví byly před lety ztížené podmínky (nutná registrace, praxe). Proto jsem nakonec vzala práci v automobilovém průmyslu v Mikulově, kde jsem vystřídala různé pozice, od dělníka až po asistentku v kanceláři. Této zkušenosti nelituji, protože mě naučila spoustu věcí nejen do profesního, ale i do osobního života.
Tuto etapu jsem dobrovolně ukončila po roce a půl a doufala, že se situace na pracovním trhu už zlepšila.
První laborantskou příležitost jsem využila až v pražském Motole na oddělení klinické a lékařské biochemie, kde jsem nastoupila jako zdravotní laborant bez registrace, což znamenalo, že jsem nemohla pracovat bez odborného dozoru. Strávila jsem tam pouze 1 rok. Pracovní i osobní život v Praze se mi sice celkem líbil, ale stále mě to táhlo k rodině a přátelům na Jižní Moravu. Proto jsem průběžně rozesílala životopisy do různých laboratoří v Brně. V momentě, kdy jsem to nejméně čekala, jsem dostala hned 2 pracovní nabídky.
Přijala jsem tedy pracovní místo ve FN Brno a nastoupila na podzim 2015 na oddělení klinické biochemie (OKB), na úsek speciálních metod. Souhrou náhod a okolností jsem se po několika letech přesunula na úsek autoimunitní diagnostiky, která se připojila k OKB v roce 2017. Po úspěšné atestaci v oboru alergologie a klinická imunologie v roce 2018 jsem byla jmenována na funkcí úsekového laboranta. Z provozních důvodů se tento úsek přesunul v loňském roce pod křídla oddělení klinické mikrobiologie a imunologie a získal i nový název úsek imunopatologie. Svou práci miluji a věnuji se ji naplno. Jsem ráda, že jsem se vydala profesně tímto směrem.
Navzdory mému vzácnému onemocnění, navzdory prožité bolesti a mému hendikepu, přes pochyby lékařů, nedůvěru rodiny a okolí v raném dětství, jsem živým důkazem toho, že lze dosáhnout svých cílů i přes těžké překážky. Vzácné onemocnění je omezující, ale může zároveň vnést jiný pohled na život a uvědomovat si pravé hodnoty.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
“Jsme vzácní.
Je nás mnoho.
Jsme silní.
A jsme hrdí!”
Toto je poselství od vzácných pro všechny.
#RareDiseaseDay #vzacni2021
