Menu
Česky English Deutsch
+420 532 23 1111

Svatý Valentýn a Mezinárodní den epilepsie 2022

/12. 2. 2022/ Druhé pondělí v únoru každoročně patří Mezinárodnímu dni epilepsie, tentokrát je to navíc Den svatého Valentýna, ochránce všech zamilovaných. Proto vzniklo krásné motto „S láskou proti epilepsii“, cílem je vyznání zájmu o pacienty nebo naše blízké s epilepsií. Vzájemná láska a podpora totiž pomáhá lidem s epilepsií problémy běžných dní mnohem snáz zvládat.  

Epistop, PurpleClub, Česká liga proti epilepsii a jednotlivá epileptologická pracoviště v ČR letos nabádají, abychom nemocné podpořili vyfocením se se srdíčky, které lze stáhnout na Kopie návrhu IED-HeartCards (epistop.cz) a vystavit fotografii na sociálních sítích s označením #EpilepsyDay. Se srdíčky se vyfotilo i několik zdravotníků z Kliniky dětské neurologie FN Brno, ale i maminka s nemocným synem.  

Klinika dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno je mj. dětskou částí Centra pro epilepsie Brno, republikového centra vysoce specializované péče (CVSP) pro dospělé a děti s farmakorezistentní epilepsií a zároveň Evropského referenčního centra (ERN) pro vzácné a komplexní epilepsie - EpiCARE. V oblasti dětské epileptologie vč. epileptochirurgie tak poskytuje super-specializované služby nejen pacientům z České republiky, ale i ze zahraničí.

 

Ženy a epilepsie  

„Podpora žen s epilepsií či rodin pečujících o svého blízkého s epilepsií je stále nedostatečná,“ říká lékařka Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol a Spolku EpiStop. To potvrzují i zkušenosti paní Hany. Jejímu synovi byla diagnostikována závažná forma epilepsie v předškolním věku. „Obrátilo nám to život naruby, ale lékaři, kteří o syna pečují, jsou skvělí."  

 

Těhotenství s epilepsií  

V České republice žije 80 000 lidí s aktivní epilepsií, z toho asi čtvrtina jsou ženy ve fertilním věku. Dívky a ženy s epilepsií mají stejné životní sny o partnerství a rodičovství jako jejich vrstevnice. Je důležité, aby dostávaly péči, podporu a informace, které jim umožní rozhodovat se v důležitých životních situacích svobodně a odpovědně.  

Spolek EpiStop, z.s. je platformou pro setkávání, spolupráci a aktivní zapojení všech skupin a osob, které mají vztah k epilepsii. Tématu žena a epilepsie se věnuje dlouhodobě. Podporuje shromažďování dat v mezinárodní databázi EURAP, která sleduje rizika a případné komplikace spojené s užíváním protizáchvatové medikace a s epilepsií. Získaná data umožní omezit nebezpečnou léčbu a poskytnout ženám s epilepsií co nejpřesnější informace o rizicích těhotenství s epilepsií. 

 

Důležitým nástrojem pro zlepšení života žen s epilepsií je vzdělávání  

„Abychom mohli podporu žen zkvalitňovat, připravuje naše vzdělávací centrum sérii kurzů. Snažíme se zvýšit povědomí o této problematice, zlepšit systémovou péči a zmírnit obavy a stigma. V letošním roce organizujeme multidisciplinární kulatý stůl s cílem vytvoření klinických doporučených postupů pro péči o ženy s epilepsií v těhotenství,“ doplňuje MUDr. Zárubová 

 

Epilepsie nebrání radosti ze života a rodiny  

Paní Šárka žije s epilepsií od svých 13 let. „Když jsme s manželem začali uvažovat o založení rodiny, navštívila jsem svého gynekologa a neurologa. Postoj neurologa ke mně byl neosobní, bez empatie a poskytnutí informací, které by mi umožnily se dobře orientovat a rozhodovat.“ Vyhledala proto druhý názor, který její rozhodování umožnil. Péče v těhotenství byla od toho momentu podpůrná. „Lékařka se mnou jednala otevřeně a korektně. Necítila jsem se pouhou položkou na seznamu pacientů ordinace. Byly mi srozumitelně objasněny případné potíže a komplikace, která epilepsie v těhotenství, při kojení a péči o dítě může představovat. To mi dovolilo rozhodnout se svobodně, zda rizika podstoupím,“ oceňuje přístup lékařky paní Šárka. Radost, štěstí a láska nejsou epilepsií ovlivněny. Ženy s tímto neurologickým onemocněním, kterým se narodí dítě, je prožívají stejně intenzivně jako ostatní. 

 

EpiStop a klinické doporučené postupy péče o nastávající maminky s epilepsií  

V řadě evropských zemí je péče o ženy s epilepsií jasně definována, včetně závazných doporučení, jaké má mít parametry (např. ve Velké Británii NICE guidelines). 

V evropském průzkumu Mezinárodního výboru pro epilepsii (International Bureau for Epilepsy, IBE) v roce 2021 uvedlo 80 % českých žen s epilepsií, že informaci o úskalích svého těhotenství dostaly ještě před početím, ale pouze pro 65 % z nich byla tato informace srozumitelná. 

Aktuálně jsou v České republice publikována doporučení péče o ženy s epilepsií v Souboru minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií (EpiStop 2021). Neexistují závazné klinické doporučené postupy, které by respektovaly všechny zainteresované lékařské odbornosti a byly garantovány Ministerstvem zdravotnictví. O jejich vytvoření usilujeme. 

„Obdivuji sílu a odvahu žen, které mají epilepsii, a zvládají i své mateřské povinnosti. Cítím s maminkami, které mají starost o své děti s epilepsií. Den svatého Valentýna je příležitostí poděkovat za jejich lásku a péči,“ uzavírá MUDr. Zárubová. 

 

Zdroj informací: Tisková zpráva k Mezinárodnímu dni epilepsie (14. února 2022) www.epistop.cz 

 

Fotogalerie
Informace o pohotovosti v Brně a Jihomoravském kraji