/4. 5. 2022/ DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem uspořádali v pořadí už 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele. Odbornou část vždy sestavuje zakladatelka EB Centra a péče o pacienty s EB u nás MUDr. Hana Bučková, PhD. a dimenzuje ho tak, aby odpovídal současným potřebám pacientů, ukázal trendy či vyzdvihl důležitá témata v péči o pacienta s EB.
Konference je také prostorem pro neformální setkání pacientů s jejich lékaři a dalšími specialisty klinického EB Centra. V rámci pátečního galavečera byly uděleny Ceny motýlích křídel za rok 2021. V kategorii Zdravotník roku byl oceněn tým zdravotních sester z Dětského kožního odd. PeK, které se specializují na péči o EB pacienty a zaškolují jejich rodiče v ošetřovacích technikách.
Zároveň s konferencí proběhl start benefičního virtuálního běhu NADOTEK, jehož výtěžek podpoří právě Debru. Na pomyslnou startovní čáru se vedle sebe postavili pacienti, jejich rodiče, lékaři, pracovníci DEBRA ČR, podporovatelé organizace i patronka Jitka Čvančarová. Společně se vydali na 10denní virtuální závod, jehož smyslem je podpora pacientů s EB. I vy se můžete zapojit nejen během, ale i chůzí a to kdekoli a kdykoli až do neděle 8.5. Více na https://bit.ly/BehProDebru
