Být nablízku, pomáhat, podporovat. Být NADOTEK. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
9. - 18. 4. 2021
Virtuální závod Běž NADOTEK pořádá organizace DEBRA ČR & RUN magazine. Vyber si trať, kterou zdoláš během či chůzí, naplánuj si trasu kdekoli se ti to hodí a pomoz tak těm, kteří se bez pomoci druhých neobejdou.Vyber si ze 6 tratí, ze 6 významů
Tratě vypovídají o naší pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.
350 m – Běh za motýlky, protože v České republice žije cca 350 lidí s nemocí motýlích křídel (dětský běh). Partnerem tohoto běhu je Skoupimto.cz.
2001 m – Běž s péčí, protože v roce 2001 bylo v ČR založeno klinické EB Centrum pečující o lidi s nemocí motýlích křídel. Partnerem této trati je společnost Rossmann.
4 km – Běž za lékaře, protože na začátku stáli 4 lékaři, kteří tvořili základ klinického EB Centra. Trať podporuje společnost Hartmann.
9 km – Běž bez starostí, protože 9 lidí se denně v Debře stará o potřeby pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Partnerem trati je společnost Bauhaus.
14 km – Běh patronky, protože tolik let je patronkou organizace DEBRA ČR herečka Jitka Čvančarová. Partnerem tohoto běhu je společnost Babor.
20 km – Běh vděčnosti, protože letos slavíme 20 let založení klinického EB Centra, což byl začátek významných změn v životech lidí s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Společnost La Roche Posay podporuje právě tento běh.
Z každé trati vylosujeme 1 závodníka, který od našich partnerů získá symbolickou věcnou cenu.
Patrony virtuálního charitativního závodu Běž NADOTEK jsou
- Barbora Strýcová - tenistka, wimbledonská vítězka
- Martin Šonka - pilot, mistr Evropy a vicemistr světa v letecké akrobacii kategorie unlimited
- Radek Jaroš - horolezec, získal Korunu světa i Korunu Himaláje (jako 15. člověk na světě)
DEBRA ČR už 17 let podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel. Odborný název Epidermolysis bullosa (EB) označuje vzácné vrozené onemocnění, se kterým u nás žije asi 35
0 lidí. EB se projevuje především na kůži, která je extrémně zranitelná a lehce se na ní tvoří puchýře a oděrky. Postižené jsou ale také sliznice, pohybový aparát a sekundárně pak celé tělo.
Pacientům se u nás už 20 let dostává špičkové zdravotnické péče v tzv. klinickém EB Centru ve Fakultní nemocnici Brno. Starají se tu o ně lékaři a další odborníci, kteří přesně vědí, jak s nimi zacházet, aby jim lékařský zákrok paradoxně neublížil ještě víc.
Vedle speciální zdravotní péče potřebují pacienti i jejich rodiny další podporu v sociální, psychologické a nutriční oblasti. Tu zajišťuje právě DEBRA ČR.
