Charitativní organizace DEBRA ČR připravila v rámci svého osvětového projektu 12 plus 12 speciální kolekci fotografií pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Výstava fotografií byla slavnostně zahájena 26. února 2015 v Teyschlově hale dětské nemocnice FN Brno při příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění.
Něžný název pro krutou nemoc
Nemoc motýlích křídel, odborně Epidermolysis bullosa congenita (EB) je genetické onemocnění, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. EB je vrozené onemocnění kůže, které se projevuje především na kůži tvorbou puchýřů, oděrek a ran i po sebemenším otlaku Kůže pacientů je nesmírně křehká a silný, neopatrný dotek ji může poranit. Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích, trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k závažným deformitám pohybového aparátu. S EB souvisí řada dalších zdravotních potíží, které nakonec mohou postihnout bezmála celý organizmus. EB je komplexní onemocnění, pro které je ale zcela typické, že nijak neovlivňuje intelekt pacienta.
Naděje ve vědě
O pacienty s EB z celé ČR pečuje nevídaně široký specializovaný tým 19 odborníků, kteří jim poskytují individuální zdravotní péči. Klinické EB Centrum, které sdružuje tyto odborníky, sídlí při Dětském kožním oddělení PEK FN Brno. V brněnském centru je poskytována špičková péče pacientům s nemocí motýlích křídel ihned po narození, a pak už jsou zde sledováni stále. V Brně už byla poskytnuta odborná péče i řadě zahraničních pacientů – převážně ze Slovenska, Ukrajiny, Ruska, Číny či Polska.
Přesná diagnostika, DNA molekulární analýza, špičková dermatologická péče, genetické poradenství, obrovské pokroky v oblasti plastické chirurgie, rehabilitace, gastroenterologie ad., perfektní koordinace a skvělá komunikace mezi odborníky. To vše dělá z Klinického EB Centra jedinečné pracoviště, které je oceňováno u nás i v zahraničí.
EB představuje velikou zátěž pro pacienta, jeho rodinu a blízké okolí. Všem, kdo s EB žijí i jejich blízkým, nabízí pomoc a podporu charitativní organizace DEBRA ČR. Ta se jako jediná u nás zaměřuje výlučně na pomoc lidem právě s tímto onemocněním. Protože pacientů s nemocí motýlích křídel u nás žije cca 250, mohou jim pracovníci DEBRA ČR poskytovat pomoc zcela konkrétní a adresnou. Sociální pracovnice a psycholog nabízejí pacientům řadu služeb a péče jak ambulantně, tak v domácím prostředí pacientů.
DEBRA ČR dále pořádá pro rodiny s EB ozdravné pobyty, odborné konference zaměřené na novinky v technikách a metodách péče o pacienta s EB, poskytuje konzultace s nutričním terapeutem, pomáhá s distribucí ošetřovacího materiálu pacientům přímo domů, angažuje se v otázkách úhrad zdravotními pojišťovnami. Nově se DEBRA ČR podílí na přípravách klinické studie terapie kmenovými buňkami, což představuje pro pacienty velikou naději.
Ve světě se rozvíjí a široce dotuje vědecký výzkum, který přináší stále nové poznatky o EB, neustále se zdokonaluje péče o pacienty. Proto DEBRA ČR i odborníci Klinického EB centra neustále komunikují s kolegy ze zahraničí. To umožňuje členství v mezinárodní skupině DEBRA International a odborné síti EB Clinet.
S EB žijí skuteční lidé, mají skutečné potřeby
Vedle přímé péče o pacienty se DEBRA ČR věnuje i osvětě. Již pět let ve spolupráci se svou patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou informuje DEBRA ČR o tom, jaký je život s nemocí motýlích křídel. Z důvodu nevědomosti a neinformovanosti dokáží lidé pacientům s EB velice ublížit. Posláním celé kampaně je představit pacienty s EB jako lidi, kteří zaslouží úctu a respekt, jako kdokoli jiný. Bezpodmínečné přijetí pacientů a jejich začlenění do společnosti má prokazatelně pozitivní vliv nejen na ně, ale i na všechny ostatní.
Nová výstava, kterou DEBRA ČR zahájila v dětské nemocnici FN Brno na konci února, představuje 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.
Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. „Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“
Výstava bude zahájena v Brně
Fotografie jsou neobvykle vyhotovené na speciálním plátně z obvazů. Obvaz je pro pacienty druhá kůže. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt – hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním. Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává: „Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je vnímal pouze jako symbol této nemoci. Položili jsme si tedy otázku, zda je možné udělat z obvazů médium. Nechali jsme tedy zhotovit speciální plátna. Ta jsou poskládána z pásů obvazů a na ně jsme pak provedli tisky.“ Unikátní technika je naprosto originální a prvotní inspirací pro použití obvazů jako média bylo Turínské plátno.
Den za dnem, ruku v ruce
Poslední únorový den je celosvětově věnován tématice vzácných onemocnění (VO). Na celém světě se konají akce, které připomínají, že sama o sobě jsou vzácná onemocnění sice marginálním tématem, ale globálně některým ze vzácných onemocnění trpí až 5% populace. Vznikají speciální centra pro diagnostiku, výzkum a léčbu VO. Tak jako všude na světě, i u nás jsou pracoviště, kde se centralizují pacienti s VO. V brněnské fakultní nemocnici je takto zaměřeno mj. Dětské kožní oddělení. Na tomto pracovišti působí tým odborníků, kteří dokáží rozpoznat a přesně diagnostikovat řadu vzácných dermatologických onemocnění, mezi nimi i EB. Koncentrují se zde pacienti z Moravy i Čech, ale je zde pečováno také o pacienty ze zahraničí. Skvělou úroveň tohoto pracoviště dokazuje i fakt, že zde jsou objevovány nové, dosud nepopsané mutace vzácných onemocnění.
Zahájení výstavy
