Správná léčba může lidem se vzácným onemocněním zachránit život
Na světě jsou tisíce málo známých nemocí, kterými trpí jen hrstka pacientů. Tato onemocnění se označují jako vzácná. Tak jako každý rok, i letos má Den vzácných onemocnění své stěžejní téma, které charakterizuje slogan „VÝZKUM NÁM DÁVÁ NADĚJI“. Stejný název nese i přátelské setkání, které se u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2017 koná v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně dne 1. března 2017 od 16 hodin. Vstup na akci je volný.
Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. První Den vzácných onemocnění se uskutečnil v roce 2008. Od té doby proběhly téměř v osmdesáti zemích celého světa tisíce akcí, které tento den připomínají a informují o problematice vzácných onemocnění. Smyslem této akce je tedy ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (European Rare Diseases Organisation). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v České republice je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Co je vzácné onemocnění
Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000 (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Existuje více než 7 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění mají obvykle významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Poznat vzácné onemocnění, tedy stanovit správnou diagnózu, může u těchto nemocných trvat někdy dlouhou dobu, na mnoho vzácných chorob dosud neexistují dostatečně účinné, případně žádné léky. Léčba často není vůbec dostupná nebo je velmi nákladná.
Výzkum přináší naději
Výzkum v oblasti vzácných nemocí je klíč, který přináší naději miliónům lidí se vzácnými nemocemi na celém světě a také jejich rodinám. Je to naděje, že lékaři budou schopni včas stanovit správnou diagnózu vzácného onemocnění, že budou rychleji vznikat nové a účinné léky pro tyto pacienty.
„Výzkum nemusíme chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v moderních laboratořích, ale také jako objevování lidí, kteří museli svůj život podřídit vzácné nemoci, objevování jejich potřeb i přání… a také objevování možností, jak těmto lidem a jejich rodinám pomáhat. I na to upozorňuje Den vzácných onemocnění 2017,“ uvedla Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno, která je jedním z hlavních organizátorů připravované besedy.
Akce se zúčastní
V diskusivystoupí zástupci z řad představitelů města Brna, medicínských odborníků, zástupci organizací podporujících pacienty se vzácnými nemocemi i sami nemocní.
- Roman Kraus– ředitel Fakultní nemocnice Brno
- Milan Macek– přednosta ÚBLG 1. LF UK a FN Motol, Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
- Jan Vitula – člen Rady JMK pro oblast regionálního rozvoje v oblasti školství, vědy a výzkumu
- Oto Lipovský– vedoucí Odboru zdravotnictví Jihomoravského kraje
- Anna Arellanesováa René Břečťan – předsedkyně a místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění
-
Hana Bučková, Alena Holčíková, Lukáš Homola, Hana Ošlejšková, Renata Gaillyová– EB
a CF Centra a Klinika dětských infekčních nemocí FN Brno - Simona Zábranská– ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou
- Lucie Marková– ředitelka organizace DEBRA ČR
- Helena Kočová– Národní rada osob se zdravotním postižením, Pacientská organizace rodin se SMA
- Jan Michalík, Ivana Rygalová– Centrum provázení
- další vzácní a zajímaví hosté
Den vzácných onemocnění 2017 moderuje Igor Dostálek. V programu vystoupí Dětské studio Divadla kjógenu.
Více informací
Centrum komunikace
Fakultní nemocnice Brno
tel. +420 532 233 878
e-mail:
