Přijďte s námi oslavit Den vzácných onemocnění. Můžete se těšit na diskuzi se zajímavými hosty na téma: Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi.
Onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, se označuje jako vzácné. Takových onemocnění existuje více než 8 000. Souhrnný počet pacientů tady rozhodně není zanedbatelný. Aby byl hlas pacientů se vzácnými nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států i mezinárodních uskupení.
SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ
Zásadní osvětovou akcí je mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá na velmi vzácný den, tedy na 29. února. To bychom ale mohli slavit jen jednou za 4 roky a to by byla škoda ;-) Proto si tento den připomínáme vždy poslední únorový den.
28. 2. 2019 v 16 hodin se koná už tradiční setkání u této příležitosti v brněnském Mendelově muzeu MU (Mendlovo nám. 1a, Brno). Na tuto akci, určenou široké veřejnosti, je vstup zdarma. Kvůli omezené kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem https://1url.cz/PMBoW
12. ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní most – síť služeb – které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne iniciátorka i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno. „Otázkou je, nakolik jsme v tomto budování úspěšní,“ dodává Gaillyová. Co tvoří jednotlivé stavební kameny tohoto pomyslného mostu? A jsou všechny pilíře dostatečně pevné? Nejen na tyto otázky budou hledat odpovědi 28. února v Mendelově muzeu přednášející z Česka i Spojených států.
Účast totiž přislíbila Katheryn Devanny z Williamsburgu ve státě Virginie, která se dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi v USA a své zkušenosti sdílí s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Tato asociace je vedle Mendelova muzea MU už tradičním spolupořadatelem brněnského setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění. Na jejím konání se podílí také Fakultní nemocnice Brno a charitativní organizace DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. I tato nemoc se totiž řadí mezi tzv. vzácná onemocnění. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají. Konkrétně je to Centrum provázení a Kancelář veřejné ochránkyně práv,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.
Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka (Svatopluka Čecha 35a, Brno) v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů, které se snad ani nemohly stát... Vstupné na představení je dobrovolné a i zde je omezená kapacita sálu.
Toto přátelské setkání v Brně se zařadí mezi tisíce akcí, které se v tento den budou konat po celém světě. Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.
Centrum komunikace
Fakultní nemocnice Brno
tel. +420 532 232 193
e-mail:
